AG Ösophagusatresie

Die Ösophagusatresie ist eine seltene angeborene Fehlbildung, bei der die Speiseröhre unterbrochen ist und häufig eine Verbindung zur Luftröhre besteht. In Deutschland werden pro Jahr 180 Kinder mit dieser Erkrankung geboren. Obwohl die operative Korrektur im Neugeborenenalter der entscheidende Schritt für das Überleben ist, sind eine umfassende interdisziplinäre Nachbehandlung und lebenslange Nachsorge erforderlich, um den Betroffenen eine hohe Lebensqualität, gesellschaftliche Teilhabe und langfristige Zukunftsperspektiven zu ermöglichen. Diese Fehlbildung betrifft nicht nur die Speiseröhre, sondern auch die Atemwege, und häufig treten assoziierte Fehlbildungen auf, die die gesundheitliche Gesamtsituation zusätzlich belasten.

Je nach Schweregrad der Erkrankung und der individuellen chirurgischen Behandlungstechnik können sich erhebliche Unterschiede in der Belastung der betroffenen Familien ergeben, insbesondere im Hinblick auf die Versorgungssituation, das Notfallmanagement, die Häufigkeit von Arztkontakten und die soziale Integration. Unsere Forschungsgruppe untersucht daher die Lebensqualität, psychosoziale Belastung und Eltern-Kind-Bindung der betroffenen Familien in Abhängigkeit von der Art der operativen Techniken, den Beatmungsregimen in den ersten Lebenstagen sowie den individuellen Ausprägungen der Fehlbildung.

Angesichts der Seltenheit der Ösophagusatresie ist die Erfassung medizinischer Daten für zukünftige wissenschaftliche Fragestellungen von großer Bedeutung. Hierzu nutzen wir eine moderne Registerdatenbank, die uns erlaubt, relevante Daten strukturiert zu sichern und auszuwerten. Die Versorgung der Patientinnen und Patienten profitiert von unserer engen Zusammenarbeit mit der Betroffenen- und Elternvereinigung KEKS, die unsere klinischen Forschungsprojekte unterstützt und wertvolle zusätzliche Perspektiven einbringt.

Wir sind sowohl wissenschaftlich als auch klinisch mit hochspezialisierten Zentren in Deutschland vernetzt, die in der Lage sind, die komplexe Versorgung von Kindern mit Ösophagusatresie nach modernen Standards zu gewährleisten. Im Rahmen unserer translationalen Biobank sammeln wir biologische Proben („multiomics“), untersuchen die Genetik und Epigenetik der Erkrankung und führen prospektive klinische Studien durch. Dies ermöglicht uns, klinische Fragestellungen mit Laborprojekten zu verknüpfen, die auf die Analyse molekularer Mechanismen der Erkrankung abzielen und potenziell neue therapeutische Ansätze hervorbringen können.​