Lebenslange Nachsorge

Eine seltene Fehlbildung ist mit der Operation nicht abgeschlossen. Wachstum, Ernährung, Atmung, Kontinenz, Fruchtbarkeit und seelische Gesundheit brauchen über Jahre Aufmerksamkeit von Menschen, die das Krankheitsbild kennen. Unser Nachsorgeprogramm begleitet Kinder, Jugendliche und Erwachsene nach festen Pfaden – unabhängig davon, ob die Operation bei uns oder in einer anderen Klinik stattgefunden hat.

Warum eine spezialisierte Nachsorge?

Angeborene Fehlbildungen wie Zwerchfellhernien, Lungenfehlbildungen, Ösophagusatresien, anorektale Malformationen, Morbus Hirschsprung oder urologische Fehlbildungen sind selten („orphan diseases“). Viele Einrichtungen bieten nach der Operation nur eine begrenzte Nachsorge und kein systematisches Follow-up. Folgezustände – etwa Lungenfunktionsstörungen und Reflux nach Zwerchfellhernie, Schluckstörungen und das erhöhte Risiko eines Adenokarzinoms der Speiseröhre nach Ösophagusatresie, Kontinenz- und Nierenprobleme nach anorektalen Malformationen – lassen sich nur erkennen, wenn regelmäßig und gezielt danach gesucht wird. Ähnlich wie bei schweren Erkrankungen im Erwachsenenalter ist es entscheidend, Komplikationen früh und kontinuierlich zu überwachen.

Wohnortnahe Kinder- und Hausärztinnen und -ärzte sind dabei unsere wichtigsten Partner. Die seltene Fehlbildung braucht zusätzlich ein Zentrum, das die diagnosespezifischen Kontrollen übernimmt und die beteiligten Fachdisziplinen koordiniert.

Unser Programm

Unser Nachsorgeprogramm ist in Deutschland in dieser Form einzigartig: Wir haben eine standardisierte, multidisziplinäre Nachsorge etabliert, die vom Zeitpunkt der pränatalen Diagnostik bis ins Erwachsenenalter reicht und nicht – wie sonst üblich – mit dem 18. Geburtstag endet. Sie umfasst regelmäßige klinische Beurteilungen durch ein Expertenteam sowie apparative Diagnostik. Die Terminplanung übernehmen unsere spezialisierten Lotsinnen (Physician Assistants), damit die Betreuung lückenlos und effizient bleibt. Für jede Diagnose gibt es einen festen Nachsorgepfad; bei der Ösophagusatresie erhält jede Familie ein Nachsorgebuch, in dem alle Kontrolluntersuchungen gesammelt und geplant werden.

Nachsorgepfade nach Diagnose (Übersicht)

• Zwerchfellhernie (CDH): Säuglingsalter engmaschig; Kleinkind-, Schul- und Pubertätsalter mit Lungenfunktion, Echokardiographie, Entwicklungsdiagnostik, Reflux-Abklärung; Transition in die Erwachsenenmedizin.
  Ansprechpersonen: Dr. Richard Martel, PD Dr. Julia Elrod · Koordinatorin Thu Ha Nguyen · cdh@umm.de 
• Lungenfehlbildungen (CPAM, Sequester): auch nicht operierte Kinder; Bildgebung und Lungenfunktion nach Pfad.
  Dr. Richard Martel · lunge@umm.de 
• Ösophagusatresie: Endoskopie-Intervalle, Ernährung, Atemwege, Nachsorgebuch, Transition; Vorsorge im Erwachsenenalter.
  Prof. Dr. Michael Boettcher · Koordinatorin Morvarid Jones · oesophagus@umm.de 
• Anorektale Malformationen und Morbus Hirschsprung: Kontinenz, Bowel Management, Nieren- und Blasenfunktion, Pubertät und Sexualität, Transition.
  Dr. Marietta Jank, PD Dr. Rasul Khasanov · Koordinatorin Charlotte Reich · kolorektal@umm.de 
• Urologische Fehlbildungen (Blasenekstrophie, Hypospadie, Harnableitung): Nieren- und Blasenfunktion, Kontinenz, Fertilität.
  Dr. Luisa Weil · luisa.weil@umm.de 
• Kurzdarmsyndrom: intestinale Rehabilitation, Ernährung, Langzeitbetreuung.
  PD Dr. Rasul Khasanov · kurzdarm@umm.de

Unser Netzwerk

In enger Zusammenarbeit mit dem Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie (Prof. Dr. Thomas Kohl), der Klinik für Neonatologie (Prof. Dr. Florian Kipfmüller) und der Kinderradiologie (Prof. Dr. Meike Weis) bieten wir eine interdisziplinäre Versorgung vor und nach der Geburt. Wir sind Mitglied der Europäischen Referenznetzwerke ERNICA (seltene angeborene Anomalien) und eUROGEN (urogenitale Erkrankungen), eines von nur zwei A-Zentren des deutschen Netzwerks dERNICA und von der Elternorganisation KEKS zertifiziert. Prof. Boettcher ist Sprecher des Zentrums für seltene Erkrankungen (ZSE) Mannheim.

Ihr Kind wurde in einer anderen Klinik operiert?

Sie können jederzeit in unser Nachsorgeprogramm wechseln oder es ergänzend zu Ihrer bisherigen Betreuung nutzen. Schicken Sie uns den Operationsbericht und den letzten Arztbrief an das Funktionspostfach Ihrer Diagnose (siehe oben) oder an kjch@umm.de. Unsere Lotsinnen melden sich, planen die Erstvorstellung und bündeln die Untersuchungen möglichst an einem Tag. Mit Ihrem Einverständnis nehmen wir Ihr Kind in unser Register für angeborene Fehlbildungen (MaRaF) auf.

Erwachsene mit angeborener Fehlbildung

Auch als Erwachsene oder Erwachsener sind Sie bei uns richtig. Die Transition in die Erwachsenenmedizin ist bei uns etabliert; wir arbeiten mit Spezialistinnen und Spezialisten der Erwachsenenmedizin zusammen, die sich mit angeborenen Fehlbildungen auskennen, und führen die Nachsorge gemeinsam fort. Kontakt: kjch@umm.de.

Für zuweisende Ärztinnen und Ärzte – gemeinsame Nachsorge

Sie bleiben die wohnortnahe Anlaufstelle. Wir übernehmen die diagnosespezifischen Kontrollen, koordinieren die beteiligten Fachdisziplinen und senden Ihnen nach jedem Termin einen Bericht.
Aufnahme in das Programm: kjch@umm.de
Koordination Nachsorge: Hülya Gün, huelya.guen@umm.de
Dringliche Rückfragen rund um die Uhr: Dienstarzt 0621 383-1616.

Austausch mit anderen Familien

KEKS e. V. (Speiseröhre) · SoMA e. V. (anorektale Fehlbildungen, Morbus Hirschsprung) · CDH-Verein (zwerchfellhernie-bei-neugeborenen.de) · ECMO-Verein (ecmo-ev.de) · Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e. V. (blasenekstrophie.de)

Termin vereinbaren oder Rückfragen

Für alle Termine der lebenslangen Nachsorge: kjch@umm.de
Terminkoordination: Hülya Gün, kjch@umm.de · Telefon 0621 383-5574 (Montag bis Freitag 8–16 Uhr).