Lebenslange Nachsorge

Am Universitätsklinikum Mannheim (UKMA) bieten wir eine lebenslange Nachsorge für Patienten mit angeborenen Fehlbildungen an, die oft eine unterschätzte Herausforderung darstellen. Aufgrund ihrer seltenen Häufigkeit werden diese sogenannten „orphan diseases“ nicht ausreichend beachtet, obwohl sie dringend besondere Aufmerksamkeit und Ressourcen erfordern. Ein zentraler Schritt zur Verbesserung der Versorgung ist die Bündelung von Expertise in hochspezialisierten Zentren. So können wir eine optimale, individuelle Betreuung sicherstellen.

Unsere Klinik am UKMA gehört zu den führenden Einrichtungen in Europa und ist auf die Behandlung von angeborenen Fehlbildungen wie z.B. kongenitalen Zwerchfellhernien, Lungenfehlbildungen, Ösophagusatresien, anorektalen Malformationen sowie urologischen Fehlbildungen spezialisiert. In enger Zusammenarbeit mit dem Deutschen Zentrum für Fetalchirurgie (Professor Dr. Kohl), der Klinik für Neonatologie und dem Zentrum für Kinderradiologie (Professor Dr. Weis) bieten wir eine umfassende interdisziplinäre Versorgung sowohl vor als auch nach der Geburt an.

Als anerkannte Klinik für seltene angeborene Erkrankungen sind wir Teil des European Reference Network für seltene Erb- und angeborene Anomalien (ERNICA) sowie des European Reference Network für urogenitale Erkrankungen (eUROGEN). Darüber hinaus sind wir eines von nur zwei A-Zentren des deutschen Netzwerks dERNICA und wurden von Elternorganisationen wie z.B. KEKS zertifiziert. Professor Boettcher ist zudem Sprecher des Zentrums für seltene Erkrankungen (ZSE) Mannheim.

Viele Einrichtungen bieten nur eine begrenzte Nachsorge und kein systematisches Follow-up an. Nach der initialen Behandlung werden Patienten oft von regulären Kinder- oder Hausärzten betreut, die nicht über die erforderliche Spezialisierung und technische Ausstattung verfügen. Dies kann dazu führen, dass wichtige Fragen in der Behandlung dieser seltenen Erkrankungen unbeantwortet bleiben. Ähnlich wie bei schweren Erkrankungen im Erwachsenenalter ist es bei angeborenen Fehlbildungen entscheidend, Folgezustände und mögliche Komplikationen frühzeitig und kontinuierlich zu überwachen.

Unser Nachsorgeprogramm endet nicht wie üblich im Alter von 18 Jahren. Diese Altersbeschränkung stellt für viele Patienten eine Lücke in der Betreuung dar. Die Transition ins Erwachsenenalter ist entscheidend, um langfristige Komplikationen, wie beispielsweise die Entwicklung eines Adenokarzinoms bei Patienten mit Ösophagusatresien, rechtzeitig zu erkennen und zu behandeln.

Unser Nachsorgeprogramm in Mannheim ist in seiner Art einzigartig. Wir haben eine standardisierte, multidisziplinäre Nachsorge etabliert, die vom Zeitpunkt der pränatalen Diagnostik bis zum Lebensende reicht. Diese umfasst regelmäßige klinische Beurteilungen durch ein multidisziplinäres Expertenteam sowie umfassende apparative Diagnostik. Die Terminierung der Patienten erfolgt dabei durch unsere spezialisierten PA-Lotsen, um eine lückenlose und effiziente Betreuung sicherzustellen.