Europäisches Fehlbildungszentrum Mannheim
Wenn Ihr Kind eine seltene Fehlbildung hat – wir sind an Ihrer Seite.
Die Diagnose einer angeborenen Fehlbildung ist für Familien ein einschneidender Moment — oft schon in der Schwangerschaft.
In unserem Europäischen Fehlbildungszentrum Mannheim begleiten wir Sie von diesem ersten Verdacht an über die Geburt und die Operation bis weit ins Erwachsenenalter. Koordiniert aus einer Hand durch ein festes multidisziplinäres Team.
Beratungs- und Terminanfragen:
Telefon 0621/383-5546
E-Mail: efz@umm.de
Zeitkritische Verlegung, rund um die Uhr:
Telefon 0621/383-1616
Unsere Schwerpunkte
Hochspezialisierte Versorgung häufiger und seltener angeborener Fehlbildungen.
Lunge und Zwerchfell
Angeborene Zwerchfellhernie (CDH), Lungenfehlbildungen wie CPAM, Sequester und bronchogene Zysten.
Darm und Beckenboden
Darmatresien, Anorektale Malformationen (Analatresie), Morbus Hirschsprung, persistierende Kloake
Wirbelsäule und Rückenmark
Spina bifida, Tethered Cord, Wirbelsäulendeformitäten und Fehlbildungen des kraniozervikalen Übergangs.
Speiseröhre und Atemwege
Ösophagusatresie, tracheoösophageale Fisteln und Spalten, Larynxspalte, Tracheomalazie, Achalasie.
Urogenitaltrakt
Fehlbildungen des Urogenitaltrakts, Blasenekstrophie-Epispadie-Komplex, Kloakenexstrophie.
Skelett und Weichteile
Angeborene Hand- und Fußfehlbildungen, Poly- und Syndaktylien, Reduktionsdefekte, Spalthand.
Unsere Erfahrung auf einen Blick
Angeborene Zwerchfellhernien (CDH)
Anorektale Malformationen
ECMO-Behandlungen bei Neonaten
Ösophagusatresien
Lungenfehlbildungen
Morbus Hirschsprung
Ihr Weg mit uns
Jede Familie durchläuft einen Weg — wir nennen ihn die Patient Journey (Behandlungsweg). Er beginnt meist mit einer Verdachtsdiagnose vor der Geburt, führt über die Erstversorgung und Operation nach der Geburt in die Kindheit mit ihrer strukturierten Nachsorge und reicht bis ins Erwachsenenalter. An jeder dieser Stationen wissen Sie bei uns, wer für Sie da ist und was als Nächstes kommt.
Für die Fehlbildungen, die wir am häufigsten behandeln, haben wir den gesamten Behandlungsweg als ausführliche Fragen-und-Antworten-Seite aufgeschrieben:
Ihre Diagnose ist nicht aufgeführt? Unser Zentrum behandelt ein breites Spektrum komplexer angeborener Fehlbildungen. Kontaktieren Sie uns – wir klären gemeinsam, welches Team für Sie zuständig ist. Schreiben Sie an efz@umm.de.
Unser Team
Gerne vereinbaren wir mit Ihnen eine persönliche Beratung — vor Ort, telefonisch oder per Video. Ein festes Kernteam begleitet Sie über die gesamte Behandlungszeit.
Ihre Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner
- Geburt und pränatale Diagnostik: Dr. Christiane Otto · christiane.otto@umm.de
- Fetalchirurgie: Prof. Dr. Thomas Kohl · thomas.kohl@umm.de
- Neonatologie und ECMO: Prof. Dr. Florian Kipfmüller · florian.kipfmueller@umm.de
- Kinderchirurgie: Prof. Dr. Michael Boettcher · michael.boettcher@umm.de
- Kinderurologie: Prof. Dr. Raimund Stein · raimund.stein@umm.de
- Kinderneurochirurgie: Dr. Philip Kunkel · philip.kunkel@umm.de
- Kinderradiologie: Prof. Dr. Meike Weis · meike.weis@umm.de
Was uns auszeichnet
Spezialisierte Medizin, koordiniert für die besonderen Bedürfnisse von Neugeborenen, Kindern und Familien.
Begleitung vor der Geburt
Pränatale Diagnostik einschließlich fetaler MRT, gemeinsame Geburtsplanung und – wenn erforderlich – fetalchirurgische Eingriffe über das Deutsche Zentrum für Fetalchirurgie (DZFT).
Moderne Operationstechniken
Wo medizinisch sinnvoll, operieren wir thorakoskopisch, laparoskopisch oder roboterassistiert mit dem da Vinci Xi.
Europäisch vernetzte Versorgung
Anbindung an die Europäischen Referenznetzwerke ERNICA und eUROGEN sowie enge Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen (SOMA, KEKS, CDH, ECMO).
Kinderintensivmedizin und ECMO
Überregionale Intensivstrukturen und Organersatzverfahren wie die ECMO zur vorübergehenden Unterstützung von Lunge und Kreislauf.
Langfristige Nachsorge
Diagnosespezifische, multidisziplinäre Nachsorge und strukturierte Transition in die Erwachsenenmedizin.
Forschung nahe an der Versorgung
Translationale und klinische Forschung – von Mechanismen der Organentwicklung bis zu klinischen Outcome-Studien – fließt in die Weiterentwicklung der Behandlung ein.
Nachsorge
Nach der Operation bleiben wir an Ihrer Seite. Für jede Diagnose gibt es eine feste Ansprechpartnerin oder einen festen Ansprechpartner:
- Zwerchfellhernie: Dr. Richard Martel · cdh@umm.de
- Lungenfehlbildung: Dr. Richard Martel · lunge@umm.de
- Ösophagus: Prof. Dr. Michael Boettcher · oesophagus@umm.de
- Analatresie: Dr. Marietta Jank · kolorektal@umm.de
- Morbus Hirschsprung: Dr. Marietta Jank · kolorektal@umm.de
- Urologie: Dr. Luisa Weil · luisa.weil@umm.de
Für Eltern: das Praktische
Übernachtungsmöglichkeiten für Familien
Viele unserer Patientinnen und Patienten kommen aus ganz Deutschland und Europa zu uns. Für Familien, die längere Zeit bei ihrem Kind bleiben möchten, haben wir feste Unterbringungsmöglichkeiten geschaffen:
- Vor und nach der Geburt: Unterbringung im Patientenhaus
- Nach der Verlegung auf die Normalstation: Elternzimmer direkt auf den kinderchirurgischen Stationen oder Unterbringung im Elternhaus
- Zusätzlich: Hotels und weitere Unterkünfte in Kliniknähe mit Sonderkonditionen für unsere Patientenfamilien
Bei der Organisation unterstützt Sie unser Sekretariat gerne: kjch@umm.de
Anreise
Universitätsklinikum Mannheim (UKMA), Haus 29-31, Theodor-Kutzer-Ufer 1-3, 68167 Mannheim
Austausch mit anderen Familien
Der Austausch mit Familien, die Ähnliches erlebt haben, kann eine wertvolle Ergänzung zu den Gesprächen mit dem Behandlungsteam sein. Wir arbeiten eng mit diesen Organisationen zusammen: KEKS (Speiseröhre), SOMA (anorektale Fehlbildungen), CDH-Verein und ECMO-Verein. KEKS (Speiseröhre) (https://www.keks.org/ , SOMA (MH und ARM) (https://www.soma-ev.de/ ); ECMO-Verein (https://www.ecmo-ev.de/) und CDH-Verein (https://zwerchfellhernie-bei-neugeborenen.de/).
Für zuweisende Kolleginnen und Kollegen
Wir nehmen Kinder aus dem gesamten Bundesgebiet und aus dem europäischen Ausland auf — pränatal diagnostiziert, unmittelbar postnatal oder im weiteren Verlauf.
Zeitkritische Verlegung — rund um die Uhr
Dienstarzt Kinderchirurgie: 0621 383-1616
Beatmete Kinder und ECMO-Anfragen: 0621 383-3510 (hier erreichen Sie jederzeit eine Fachärztin oder einen Facharzt.)
Planbare Verlegung, Zweitmeinung, Fallbesprechung
Prof. Dr. Michael Boettcher · michael.boettcher@umm.de · 0621 383-4681
So läuft eine Verlegung ab
- Ihr Anruf Sie schildern uns den Fall. Gemeinsam klären wir, ob und zu welchem Zeitpunkt eine Verlegung sinnvoll ist. Bei zeitkritischen Anfragen erhalten Sie innerhalb weniger Minuten eine ärztliche Rückmeldung.
- Unterlagen Bitte übermitteln Sie den aktuellen Arztbrief, relevante Befunde, Laborwerte und Bildgebung efz@umm.de
- Transport Wir koordinieren gemeinsam mit Ihnen den geeigneten Transport. Bei entsprechender Indikation kann unser mobiles ECMO-Team eine ECMO-Therapie bereits in der zuweisenden Klinik beginnen und das Kind anschließend unter ECMO nach Mannheim übernehmen.
- Aufnahme Die Aufnahme erfolgt entsprechend der klinischen Situation auf der Kinderintensivstation oder der kinderchirurgischen IMC. Familie und zuweisendes Team werden zeitnah über die Aufnahme und die weitere Planung informiert.
- Rückverlegung Sobald es medizinisch vertretbar ist, stimmen wir die Rückverlegung mit der weiterbehandelnden Klinik ab.
- Bericht Der abschließende Arztbrief wird innerhalb von drei Werktagen übermittelt. Relevante Ergebnisse der weiteren Nachsorge stellen wir den mitbehandelnden Kolleginnen und Kollegen ebenfalls zur Verfügung.
Kontakt
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Zeitkritische Verlegung, rund um die Uhr |
0621 383-1616 |
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Beatmete Kinder, ECMO |
0621 383-3510 |
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Beratung und Termine |
0621 383-5546 · efz@umm.de |
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Verlegung, Zweitmeinung, Fallbesprechung |
0621 383-4681 · michael.boettcher@umm.de |
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Stationäre Aufnahme |
0621 383-1356 · kjch_pm@umm.de |
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Internationale Patientinnen und Patienten |
0621 383-3867 |